×
«
daruj správně obrázek

Jsme tu, abychom pomáhali pacientům s roztroušenou sklerózou!!

Rozdávej, a budeš vždycky plný

Rozdávej, a budeš vždycky plný

Mé občanské jméno je Taťána Škardová, ale už od desíti let nosím přezdívku Tenny, která se mnou procestovala část světa. Je mi 43 let, jsem lektorkou angličtiny a RS mě navštívila před 12ti lety. Miluji svého syna, naši planetu, lidi, volnost a lehký pocit svobody, svou práci, estetično, dobrosrdečnost, empatii, ticho, úsměv a pokoru.

Počátek mé eresky má zřejmě své kořeny v době mého tříletého pracovního a uměleckého působení v USA před 15lety. Tehdy jsem to samozřejmě netušila a již mi to nikdo oficiálně nepotvrdí. Říká to má intuice.  Na mém denním menu se totiž střídalo přepínání fyzických sil, málo spánku, špatná strava a vyčerpání z nutnosti přežití v cizí zemi bez pomoci rodiny či přátel. Skutečnost, že to vše bylo zabaleno do vnitřní radosti z osobního úspěchu, krásných setkání s pozitivními lidmi a dosud nepoznané možnosti uměleckého sebevyjádření nemohlo nastartování eresky zabránit. Pak jsem jednoho dne z vyčerpání omdlela, a na pár minut upadla do bezvědomí. Varovný prst! A když mi navíc zemřel tatínek v ČR, tak jsem se vrátila do naší krásné země nadobro. 

Je to zvláštní, ale stejně jako případy dalších lidí s autoimunitními a vlastně jakýmikoli nemocemi, tak i ten můj je důkazem, že stres zcela jistě spouští zdravotní problémy různého druhu. Já ten nejsilnější stres prožívala po porodu syna, kdy jeho otec nezvládl synův příchod do našich životů. Tak se z nich velmi brzy vytratil a ukončil náš svazek rozvodem, naprosto nás ponechal osudu. Ten naštěstí milosrdný byl, neboť se nás ujala tetička, která nad námi rozprostřela svá milující křídla. Na tyto roky nevzpomínám ráda, ale důležité je, že necítím zášť, nenávist či jiné negativní pocity k nikomu a ničemu. Proč taky? Vždyť jsme tu jen na chvíli. ☺ 

Po psychicky náročné době (rozvod, péče o malého človíčka, stěhování, synovo kolísající zdraví, chod domácnosti, zaměstnání, finanční těžkosti, psychický nátlak) jsem začala hůře vidět a po pár dnech točení hlavy a zraku jsem odjela i s malým synkem do nemocnice. Výsledek MR a rozbor likvoru zněl jasně. V té chvíli jsem to vůbec nepřijala a považovala to za omyl. Špatně rozdané karty!

Diagnózu jsem tedy nejprve vůbec nepřijala. Dokonce jsem odmítla léčbu, což byla jistě chyba, dnes si klepu na čelo. Nemohla jsem uvěřit, jaká nemoc mě to navštívila! A tak RS spala v mém unaveném těle a čekala na další stres, který nezvládnu. Ten přišel po třech letech, a já opět skončila na Solumedrolu.  Výrazně jsem tedy změnila svůj životní styl, začala se naplno věnovat ájurvédě, tai chi, józe, akupunktuře, pránájámě, jodobromovým koupelím, uvolnění na masážním lehátku, bublinkovým koupelím, prodýchávání napětí a meditaci - to všechno je stále významná součást mého života, neboť mi poskytuje zklidnění mysli a snad, aspoň tomu věřím, i zpomalení progrese onemocnění.

Tak jak jsem nevěřila sama sobě a nové situaci, stejně tak důvěru k mému neurologovi jsem získávala v průběhu více let. Avšak v současnosti musím říci, že pan MUDr. Michal Dufek, PhD z nemocnice u sv. Anny v Brně je úžasný odborník v léčbě RS a nemohla jsem si přát lepšího lékaře. Za ty roky jsem měla atak více, a nyní se jejich počet ustálil na přibližně dvě ataky ročně, které vyžadují přeléčení Solumedrolem. Samozřejmě mě to trápí a snažím se s tím něco dělat (být více v klidu, nečíst zprávy, trávit více času v přírodě, denní dávka jogy a meditace), ale chci říct, že pan doktor mě vždycky zachránil a patří mu obrovský dík. Lékaře s větší odborností a empatií jsem opravdu za život nepotkala. 

Co se týče léčby, jeden rok jsem si injekčně aplikovala Copaxone, který ovšem u mě nezafungoval. Nyní jsem v léčbě Mavencladem. Jsem za něj vděčná. Nemám ráda slovesný tvar podmiňovacího způsobu, ale stejně mi to nedá, a říkám si, jak by to se mnou bylo, kdybych dál nebrala nic? Byla bych ještě tady? V jakém stavu? Proto chci říci všem, kteří váhají: nepodceňujte svůj zdravotní stav a signály vašeho těla, duše a mysli! Své dotazy, obavy a strach určitě prodiskutujte se svým neurologem!

Hlavně kvůli synovi jsem se rozhodla, že on, nyní 12tiletý, opravdu potřebuje mámu, která sice již nezvládá běhat, jezdit na kole nebo vzít ho na dlouhé procházky, ale zato je mu oporou a dělá maximum pro jeho šťastný, spokojený a smysluplný dětský život.
Když on jede na kole, já za ním jedu v autě. Sejdeme se v lese a díky trekovým holím pár metrů ujdu bez bolesti. Užíváme si společné chvíle a fantastický pocit být v lese. To se nedá ničím nahradit! Užívám si každý moment bez bolesti. Jaké štěstí, že můj syn je výjimečně krásná bytost plná lásky, pochopení a empatie. Když pozná, že jsem již hodně unavená, což k RS patří, sám mě žene spát nebo odpočívat. Je mi neskutečně silnou oporou, fyzickou i psychickou.

Jak tvrdí velká většina pacientů, a já se k nim přidávám, RS mi více dala, než vzala ☺ Ano, vzala mi aktivní sportovní život. Vzala mi možnost chodit na dlouhé procházky. Vzala mi cestování, volný pohyb a sdílení fyzických aktivit se synem. Myslím tím i tak pro někoho triviální věci jako procházka do cukrárny, jízda na kole, zkoumání přírody v pohybu. Moje problémy s chůzí se každým rokem zhoršují, a to mi radost vskutku nedělá. A ta únava! Učím se tomu nepodléhat, ale naopak poslouchat své tělo a jeho potřeby. 

Pokud mi chůze nejde a zmáhá mě únava, nehádám se sama se sebou. Poslechnu. Ubrat ze svých požadavků, to je pro mě stálá výzva. Vědět, že opravdu nic nemusím. Svým charakterem jsem totiž workoholik-perfekcionista a musela jsem se naučit nechtít dělat všechno a hned. Netvrdím, že už to perfektně zvládám.☺ 

RS mi dala mnohem víc, než bych si byla schopná v minulosti představit. Donutila mě zpomalit tempo, a to jak po fyzické stránce, tak samozřejmě i po té mentální. Ono to spolu krásně souvisí. Začala jsem více vnímat ty vzácné dny bez bolesti, kouzelný let motýla, nádherný západ slunce, fantastický zpěv ptáků v koruně stromu, dokonalost plodů zralých meruněk, tajemné pozdravy mraků na obloze, dovádivý smích dětí na ulici, skvostné odstíny vycházejícího slunce, božskou náruč Matky Země. Ač sociálním sítím rozhodně neholduji a u počítače trávím co nejméně času, začala jsem tvořit videa na youtube, což mi umožňuje sdílet svůj pohled na svět. Začala jsem znovu meditovat a psát básně i hudbu, užívám si hru na klavír. Jsem vděčná za to, že mohu malovat, a můj stav mi to dovolí. Vděk. To je to zásadní slovo v mém životě. 

A jaké je mé přání? Kromě toho, že bych si ráda uchovala zdraví alespoň v takovém stavu, v jakém je nyní, mé hlavní přání je, aby se uzdravila Země, protože naši planetu miluji a uvědomuji si, jak moc ji potřebujeme! Potěšilo by mě najít lidi, kterým také na Zemi záleží, a v myšlenkách jí denně posílají Lásku, Světlo a Vděčnost. Můj názor: v čele světových vlád nikdy nebudu, ale mohu Zemi posílat mentálně Sílu, aby nás tu ještě nějakou dobu trpěla. ☺ 

Na úplný závěr bych s Vámi chtěla sdílet svá tři hesla, kterými se snažím řídit, přirostla mi k srdci a úspěšně krášlí můj život ☺ Třeba někomu z Vás pomohou!

Nic nemusíš (buď na sebe méně přísný než jsi teď a měj se víc rád)

CARPE DIEM (užívej dne naplno a s plným vědomím)

Rozdávej, a budeš vždycky plný. 

Pod to se podepisuji ☺

Tenny

I Vy můžete pomoci

Znáte to? Ráno se probudíte a celé tělo Vás bolí, jste unavení, jen cesta do koupelny se stává téměř nadlidským výkonem, nemluvě o práci, která na Vás čeká. Asi chřipka. Pár dní si poležíte a jste opět jako rybička. U pacientů s roztroušenou sklerózou je ale takováto únava trvalým souputníkem a boj a s ní i dalšími příznaky nekončící.. Vaším příspěvkem pomáháte vytvořit těmto lidem místo, kde mohou otevřeně mluvit o svých problémech, získávat nové informace a v neposlední řadě podstupovat nezbytnou rehabilitaci a spolupodílet se na zlepšení svého stavu už jen proto, aby si sami mohli zavázat tkaničku u boty, uvařit kávu, dojít nakoupit či zvednout dítě do náruče … a ŽÍT!!!

Vyrovnat se s diagnózou nevyléčitelného invalidizujícího onemocnění

Lidem s roztroušenou sklerózou žít kvalitní, důstojný a plnohodnotný život

Dosáhnout dostupnosti komplexní rehabilitace pro všechny lidi s roztroušenou sklerózou

Realizovat informační a mediální kampaně pro veřejnost i pacienty

I Vy můžete pomoci

QR kód Otevřete aplikaci pro bankovnictví na vašem telefonu a načtěte kód pro QR platbu. Částka je nastavena na 250kč, nebo ji můžete změnit na libovolnou výši. Pak už jen stačí potvrdit.